“Het kan altijd erger”, zo verwoordt Robbie het als hij begint te vertellen over zijn slechtziendheid. Hij heeft de erfelijke aandoening progressieve Retinitis Pigmentosa (RP). “Iedereen heeft wel iets toch? En ik heb een visuele beperking.” Robbie & Lisa willen met hun verhaal laten zien dat je, ondanks tegenslagen in het leven, jezelf tóch positief kunt blijven instellen. Carpe diem. Pluk de dag. Wat kan (nog) wel?
“Omdat ik twee jaar ouder ben, zie ik daardoor al minder dan mijn zusje Lisa die dezelfde oogziekte heeft. Zo’n 10% gezichtsscherpte en dat dan door een klein kokertje. Dit wordt dus langzaamaan door de jaren heen minder. Totdat ik op een gegeven moment misschien maatschappelijk blind word. Wanneer, dat weet niemand.” Al vanaf de kleuterleeftijd is dit bij hem bekend. Robbie kan zich niet goed meer herinneren wanneer dit hem verteld werd. “Ik struikelde veel en liep blijkbaar overal tegenaan”.
Het is eind april 2021, aob’ers Yvette Verweij & Remko van Brussel zijn uitgenodigd voor een kop koffie in het Betuwse dorp Zetten. Aan het woord zijn aob-leerlingen Robbie & Lisa, broer & zus dus. Lisa (16) is onlangs ingeschreven en aangenomen op de mbo-opleiding Dier en Ondernemen in Velp. Zij heeft haar mavodiploma (bijna) op zak. Robbie (bijna 18) is na het vso van Visio te hebben afgerond enthousiast bezig met zijn mbo-opleiding Software Development ICT in Arnhem.
Een broer en zus die kansen zien en mooie plannen aan het maken zijn. Pubers, net zoals vele anderen, met een aantal heftige hindernissen in hun jeugdige leven. Pubers die vooral heel bewust bezig zijn met het denken in “wat kan wel”. Pubers die dromen in de nabije toekomst, maar bovenal genieten van elke dag.
Wat kan wel
Robbie vertelt nuchter verder: “Het enige wat ik me kan herinneren uit die tijd van de diagnose is een soort van onderzoek waarbij ik allemaal draadjes op mijn ogen kreeg. Ik weet dus niet beter en heb ermee om leren gaan. Maar het is soms wel zwaarder gemaakt dan nodig. Lief en bezorgd bedoeld natuurlijk”.
“Zo zag ik mijn overstap van de Visio-school in Grave naar het mbo juist als een kans! Ik hou van gamen, programmeren en websites ontwerpen, misschien kan ik het internet zelfs nog wat meer toegankelijk krijgen, want dit is vaak nog niet goed geregeld en sowieso niet het eerste waar grafische vormgevers aan denken.”
Lisa, die dus net als haar broer RP heeft, vult aan: “Als je jong bent, weet je nog niet wat het allemaal inhoudt. Je bent er in die tijd niet verdrietig om of zo. Nu wordt onze wereld groter, je wilt meer gaan ontdekken en gaan doen.”
Een hechte band
Op de vraag hoe hecht hun broer-zus relatie is, geeft Robbie resoluut aan dat ze elkaar weten te vinden wanneer nodig. Ook moeilijke dingen kunnen ze bij elkaar kwijt. “Als je kijkt naar andere broers en zussen, dan hebben die veel meer ruzie dan wij. Hoe dat komt? Misschien door het besef dat we elkaar nodig hebben?” Lisa is het wel met Robbie eens. “We maken hetzelfde door. Dat schept een hechte band.”
Sommige zaken kosten extra energie. Robbie: “Als ik zie hoe snel klasgenoten bijvoorbeeld een code scannen op een website ofzo, ik doe daar drie keer zo lang over. Ik krijg dan ook wel meer tijd, maar tóch is het wel irritant. Wat helpt, zijn kleine trucjes. Bij alles in Windows en Google heb ik de kleuren omgekeerd, dus de letters wit op een zwarte achtergrond.”
Net een stapje meer
Robbie en Lisa hechten beiden enorm veel aan sociale contacten. “Gewoon zijn, meedoen met de rest”, zeggen ze daarover. Ze lijken ook te beseffen gezegend te zijn met een mooi open karakter. Daarbij hebben ze de lef om ook op iemand af te stappen. Ze zijn het met elkaar eens dat het kunnen onderhouden van vriendschappen misschien wel dé eigenschap is in je tienerjaren. Bij zijn overstap van het speciaal onderwijs naar het reguliere mbo heeft Robbie dan ook veel nieuwe vrienden gemaakt.
Lisa benoemt: “Hoe tof is het te vertellen dat je beste vriendin één dag in de week met de tandem mee naar school fietst in plaats van te denken: ik moet elke dag als enige met de bus. Positief zijn, niet te lang in je kamertje gaan zitten huilen en er elke dag weer iets moois van maken!”
Grenzen opzoeken en er overheen gaan. Net een stapje meer dan je denkt aan te kunnen, dan blijf je leren en beleven. We hebben al hele gave dingen gedaan. “We zijn naar New York geweest. We doen nu dingen die je misschien later niet meer visueel kunt opslaan” verwoordt Robbie. “Ook Afrika staat nog op de bucketlist en als het na corona allemaal weer kan, gaan we meteen naar Londen”, droomt Lisa. We sluiten af met een boodschap die Robbie en Lisa iedereen willen meegeven: “Iedereen heeft wat. Wij hebben dit. Er zijn altijd mensen die het erger hebben. Geniet!”